Tenho 31 anos e convivo desde a infância com a discinesia-ADCY5, uma condição rara que transformou meu cotidiano em uma jornada de superação. Cada manhã é um presente, pois acordo para viver “um dia de cada vez”, meu novo lema. Enquanto a maioria das pessoas se prepara para enfrentar o dia, eu me preparo para aprender com ele: lições que vêm de movimentos involuntários que tomam conta do meu corpo sem avisar, de desafios que parecem montanhas, mas que eu encaro degrau por degrau.
Lembro da primeira vez em que percebi algo diferente em mim. Quando era criança, notei tremores que sacudiam minhas mãos quando tentava segurar um brinquedo, e espasmos no rosto quando dava risada. Na época, eu não sabia que aquele era o início de algo que marcaria a minha vida. Só sentia que meu corpo não obedecia completamente ao que eu queria. Depois de alguns anos de dúvidas e consultas médicas, recebi o diagnóstico: discinesia-ADCY5. A emoção que senti ao ouvir aquelas palavras foi uma mistura de alívio por finalmente ter um nome e medo pelo desconhecido que viria depois.
Os dias seguintes ao diagnóstico foram difíceis. Eu precisava entender o que significava ter uma mutação genética rara e como isso afetaria o meu futuro. Havia incertezas, maus presságios e muita angústia.
Perguntava-me se conseguiria ir à escola normalmente, fazer amigos, ter um emprego, ou até mesmo praticar esportes que eu tanto amava. No início, chorei bastante. Mas, aos poucos, encontrei forças naqueles que nunca me abandonaram: minha família.
Minha família tornou-se meu alicerce. Meus pais seguram minhas mãos nas consultas, explicam cada detalhe dos tratamentos aos médicos e me dão coragem quando penso em desistir. Eles me abraçam sem medo, mesmo quando meus músculos se contraem involuntariamente, mostrando que o amor não se importa com qualquer tremor ou sacudida.
Meu irmão aprenderam a me ajudar: foram provas de paciência inimagináveis quando eu precisava que eles ajudassem a comer a comida que eu não conseguia segurar direito, ou quando eu precisava ser alimentado. Juntos, reinventamos a rotina para que nada falte em minha vida — nem carinho nem cuidados médicos.
Do lado médico, encontrei profissionais maravilhosos que não só estudam o meu caso, mas torcem por mim. Meus médicos explicam, com paciência, cada fase desse transtorno e escutam minhas queixas, por mais simples que sejam.
Com eles, experimentei terapias diferentes: fisioterapia para fortalecer meus músculos e melhorar a postura; fonoaudiologia para lidar com os espasmos no rosto; e até orientações ocupacionais para tornar tarefas rotineiras mais fáceis. Descobri que até uma xícara de café pode ser uma aliada: a cafeína diária me ajuda a aliviar os sintomas, me deixando mais alerta e dando um pouco de controle aos meus movimentos. Por mais simples que pareça, esse ritual da manhã se tornou um bálsamo nas manhãs agitadas.
Minha rotina é diferente, é verdade. Ela inclui horários rigorosos de remédios, exercícios de relaxamento e pausas para descansar. Há dias em que um sorriso fácil aparece no meu rosto porque sinto que fiz progressos — consegui tomar banho sozinho, desenhar uma linha sem a mão tremer tanto, ou até caminhar um pouco mais. Mas também há dias em que a frustração me visita: caio ao chão, me machuco, ou as contrações me cansam tanto que a única coisa que eu quero fazer é deitar. Nesses momentos, as emoções se misturam — tristeza, raiva, medo — e parece que meu corpo insiste em me desafiar a cada passo. Ainda assim, aprendi a respirar fundo e continuar, pois cada dia é uma nova chance de recomeçar.
A verdade é que a discinesia-ADCY5 me ensinou muito sobre resiliência. Cada pequena vitória diária se tornou um grande marco na minha vida. Aprendi a enxergar beleza nas coisas simples: o olhar carinhoso da minha irmã que me entende sem precisar de palavras, a conquista de caminhar alguns passos sem apoio, o som da minha risada ecoando pela sala mesmo com os músculos se contorcendo de espasmos. Em vez de lamentar tudo o que não posso fazer tão facilmente quanto os outros, celebro cada progresso — por menor que seja — como uma grande vitória. Esses momentos dão sentido à minha jornada e me fazem seguir em frente.
Mas nem tudo é desafio e tristeza. Há momentos de alegria genuína: o abraço apertado da minha mãe ao me ver evoluir, as piadas internas com meus irmãos que me fazem esquecer, por alguns instantes, que existe qualquer doença em mim, e até encontros com outras pessoas que enfrentam realidades semelhantes. Descobri grupos de apoio e redes de amigos virtuais que compartilham experiências, dicas e esperança. Saber que não estou sozinho, que há pessoas dispostas a estender a mão e dividir seus aprendizados, reforça minha fé na humanidade e em dias melhores.
Ainda estou aprendendo a lidar com cada surpresa que meu corpo me prega. Às vezes sinto raiva de mim mesmo, como se meu corpo fosse meu inimigo, mas então reflito: ele também é parte de mim, um corpo que sobreviveu e continua lutando. A dor física me testou, mas a dor emocional me tornou mais forte. Aprendi que ter uma doença rara como a discinesia-ADCY5 não me define como pessoa; definem-me minha coragem de levantar após cada queda e minha vontade de seguir em frente, um dia de cada vez.
Por isso, quando o sol se põe no horizonte e eu respiro antes de dormir, sinto gratidão por ter ultrapassado mais um dia. Cada dia que vivo é um presente, cada manhã uma nova chance de aprender, de sorrir e até de chorar. Vivo o momento presente com intensidade, pois ele é tudo o que verdadeiramente tenho.
Não vou dizer que é fácil, pois não é. Porém sei que existe luz mesmo nas noites mais escuras. A vida com discinesia-ADCY5 é feita de desafios, mas também de lições profundas sobre empatia, força interna e esperança. Se posso deixar uma mensagem para quem lê meu relato, é esta: encarar cada dificuldade um passo de cada vez fez de mim quem eu sou. Coragem não é a ausência do medo ou da dor, mas a decisão de seguir em frente apesar deles. E assim, vivo um dia de cada vez, com coragem no coração e esperança no olhar.
