A todos que possam me ouvir,
Eu não escolhi nascer ou viver com uma doença rara.
Eu não escolhi carregar nos meus dias uma condição que o mundo pouco conhece e que a medicina ainda não sabe como curar.
Não escolhi a Discinesia-ADCY5.
Ela simplesmente chegou. Sem convite. Sem aviso. Sem escolha.
Conviver com uma doença rara é caminhar entre o invisível e o incompreendido. É ouvir conselhos vazios, lidar com diagnósticos incertos e sentir que o próprio corpo, às vezes, quer seguir um caminho diferente do que a alma deseja.
É ver a vida continuar lá fora enquanto, aqui dentro, cada conquista é uma batalha silenciosa.
Mas mesmo não tendo escolhido a doença, todos os dias eu faço a escolha mais poderosa de todas:
Eu escolho lutar.
Eu escolho viver.
Eu escolho ter esperança.
Eu aprendi a valorizar cada pequeno gesto que muitos consideram automático: levantar da cama, sorrir sem dor, sonhar sem medo.
Cada passo que dou é um grito de resistência contra o impossível.
Cada dia que termina é uma vitória que o mundo não vê, mas que eu carrego no peito como um troféu.
Hoje, quero dizer a você que lê esta carta:
A Discinesia-ADCY5 é rara. Extremamente rara. Estima-se que existam apenas cerca de 400 pessoas diagnosticadas no mundo inteiro.
No Brasil, somos poucos... tão poucos que quase não aparecemos nas estatísticas.
Mas estamos aqui.
Vivendo. Lutando. Acreditando.
Que minha história — e a história de todos que enfrentam doenças raras — sirva como um lembrete:
Somos muito mais do que nossos diagnósticos.
Somos coragem.
Somos superação.
Somos vida pulsando em cada batida do coração.
Eu não escolhi ter uma doença rara.
Mas escolho, todos os dias, ser maior do que ela.
Com toda minha verdade,
Júlio César dos Santos Silva
