"Um susto, uma lição e muita força! Veja o novo texto no blog."

Diário de Saúde - 26 de Abril de 2025

Hoje, 26 de abril de 2025, tive um episódio difícil. Passei mal devido a uma infecção no estômago, o que me preocupou bastante, principalmente por conta da minha condição de saúde, a Discinesia ADCY5.

Devido ao risco que a minha doença representa em situações como essa, procurei atendimento na UPA (Unidade de Pronto Atendimento). Fui atendido rapidamente, e a equipe médica tomou os devidos cuidados para controlar a infecção e monitorar qualquer impacto relacionado à Discinesia.

Apesar do susto, sigo firme no meu tratamento e na luta diária para manter a qualidade de vida. Cada desafio é uma oportunidade de mostrar a importância do cuidado com a saúde e da busca constante por suporte médico adequado.

Continuarei compartilhando aqui minha caminhada, na esperança de ajudar outras pessoas que também enfrentam essa rara condição.

 "A força não está em nunca cair, mas em levantar toda vez que for preciso."

#Força #Superação #DiscinesiaADCY5 #NuncaDesistir #Fé #Saúde

Aceitação da Doença e Coragem em Meio ao Preconceito

Viver com Discinesia ADCY5 é um desafio constante — não apenas físico, mas também emocional e social. Desde o momento do diagnóstico, a vida muda. Não é fácil aceitar uma condição rara, ainda pouco conhecida, e perceber que ela fará parte da sua rotina todos os dias. Mas, ao longo do tempo, entendi que aceitar não é desistir — é entender, acolher e seguir em frente.

Aceitar minha doença foi um processo lento, com altos e baixos. Houve dias de revolta, de silêncio, de medo. Medo de como a sociedade me veria, de não ser compreendido, de ser julgado por aquilo que não escolhi viver. O preconceito está presente, muitas vezes, nos olhares, nos comentários disfarçados, na falta de empatia. E isso dói. Dói mais do que a própria condição física.

Mas também aprendi que posso transformar essa dor em força. Comecei a falar, a escrever, a dividir minha história com o mundo por meio do meu blog. Descobri que ao compartilhar minha experiência, também ajudo outras pessoas a se sentirem menos sozinhas. Encontrei apoio, como no tratamento que hoje realizo na Rede Sarah de Brasília, e isso me deu ainda mais coragem para continuar lutando.

Ainda sinto medo, sim — de obstáculos, de barreiras sociais, de injustiças. Mas todos os dias escolho enfrentá-los. Porque sei que sou muito mais do que um diagnóstico. Tenho sonhos, metas e a vontade imensa de viver com dignidade. E ninguém, nem o preconceito, tem o direito de me limitar.

Cada passo meu é um ato de resistência. E se minha história puder inspirar alguém a não desistir, então ela já está cumprindo um propósito maior.

A Importância do Acompanhamento Neurológico

O acompanhamento com um neurologista é essencial para garantir a qualidade de vida e o controle adequado de doenças neurológicas. Pacientes que vivem com condições como a Discinesia ADCY5 precisam de um monitoramento contínuo para ajustes no tratamento e prevenção de complicações.

Primeiramente, o acompanhamento médico permite a adaptação das abordagens terapêuticas conforme a evolução da condição. A neurologista pode ajustar medicamentos, indicar terapias complementares e sugerir novas alternativas baseadas nos avanços da medicina. Dessa forma, o paciente tem mais chances de encontrar um tratamento eficaz para reduzir sintomas e melhorar sua rotina.

Além disso, a consulta regular ajuda a prevenir complicações associadas à doença. Muitos transtornos neurológicos podem afetar a mobilidade, a cognição e até mesmo o bem-estar emocional. Com um acompanhamento adequado, é possível minimizar esses impactos e adotar estratégias que favoreçam a independência e a qualidade de vida do paciente.

Por fim, o suporte médico contínuo promove um maior entendimento sobre a própria condição, permitindo que o paciente tome decisões mais informadas sobre sua saúde. Dessa forma, o acompanhamento neurológico não apenas trata, mas também empodera o indivíduo a lidar melhor com sua realidade.

Diante disso, é fundamental que pacientes com doenças neurológicas mantenham um acompanhamento médico regular. A prevenção, a adaptação do tratamento e o suporte especializado são fatores indispensáveis para uma vida com mais qualidade e autonomia.

A Dra. Jeania Damasceno realiza avaliações frequentes para monitorar os sintomas motores, como movimentos involuntários, espasmos, alterações na fala, no sono e na coordenação. Cada consulta é uma oportunidade de observar se houve melhoras ou pioras e ajustar o tratamento conforme minha necessidade.

Prescrição e Ajuste de Medicações

O uso de medicamentos é parte essencial do tratamento. A neurologista ajusta as doses com muito cuidado, observando minha resposta e controlando possíveis efeitos colaterais. Cada paciente responde de forma diferente, por isso o acompanhamento constante é fundamental.

Dra. Jeania Damasceno 

🧠 Neurologista da infância e adolescência Usp

🧠 Mestranda da Universidade Federal de Goiás 

📌 Doenças Raras APAE 

"Quero agradecer de coração à Dra. Jeania Damasceno, minha médica neurologista, por ter entrado na minha vida e por cuidar de mim com tanto carinho e dedicação. Sua atenção, cuidado e profissionalismo têm feito toda a diferença no meu tratamento. Sou muito grato(a) por ter você ao meu lado!"

Sou muito grato por ter a Dra. Jeania Damasceno cuidando de mim. A dedicação dela e o carinho com que acompanha minha jornada têm sido essenciais. O tratamento não é apenas sobre medicamentos, mas sobre ser ouvido, acolhido e respeitado em cada etapa.

Se você também convive com a Discinesia ADCY5 ou conhece alguém que viva essa realidade, saiba que com acompanhamento adequado e apoio, é possível viver com mais esperança e qualidade de vida.

O Paradoxo do Meu Primeiro Amor

Tudo era novo pra mim. O sentimento, o medo, o desejo de ter alguém pra chamar de "meu", pra dividir um carinho, uma conversa sincera, um abraço que acalma. Eu era só uma pessoa tentando me entender, lidando com uma doença rara, com sentimentos confusos e uma vontade imensa de ser amada. E no meio de tudo isso... a ansiedade. Sempre ela. Me sufocando, me acelerando, me fazendo criar histórias, imaginar rejeições, correr antes mesmo de alguém dizer "vem".

E então apareceu ele.

Nunca nos falamos pessoalmente, mas teve brilho no olhar, teve sonho no pensamento, teve uma esperança que talvez só eu tenha sentido — ou talvez ele também tenha, mas o tempo e os erros fizeram calar. Eu o idealizei, dei a ele um papel bonito na minha história. Criei um paradoxo: me apaixonei por alguém que eu nem conhecia de verdade, mas que mesmo assim representava tudo o que eu sentia falta — carinho, amizade, atenção, amor.

Inventei coisas... não por maldade, mas por medo. Por carência. Por querer viver algo que eu nunca tinha vivido. E, movida pela ansiedade, fui atropelando o tempo, as etapas, os sentimentos. Me perdi na vontade de ser importante pra alguém. E sem perceber, afastei.

A maior burrada da minha vida foi não ter dado uma oportunidade de verdade pra gente. De olhar no olho, de conversar com calma, de ver no que daria. Ele era alguém bom, com a vida mais estável, formado, caminhando em passos firmes. E eu, na época, só tinha meus sonhos e um coração cheio de incertezas.

A ansiedade me sabotou. A insegurança me calou. E a minha pressa destruiu qualquer possibilidade de um "nós".

Ele seguiu a vida dele. Eu segui a minha... com esse peso mudo no peito, de quem carrega um sentimento que nunca teve a chance de florescer. De vez em quando, lembro dele. Não com mágoa, mas com saudade do que não foi. Com carinho por tudo que senti. Com um aperto por tudo que perdi — ou melhor, nunca deixei acontecer.

Esse foi o meu primeiro amor: cheio de silêncio, de ansiedade, de idealizações. Mas também cheio de verdade. Porque mesmo que só eu tenha sentido tudo isso... foi real. Foi intenso. E me marcou.

Meu primeiro amor foi um paradoxo.

Nunca nos vimos pessoalmente, mas teve brilho no olhar.

Eu idealizei, sonhei, criei... e também errei.

A ansiedade falou mais alto, e o medo me fez afastar.

A maior burrada foi não dar chance pra gente se conhecer de verdade.

Mas foi amor. Real, mesmo que só dentro de mim.

Se eu pudesse dizer algo a ele, diria: me perdoa. Por não ter sido melhor, por não ter sido honesta comigo mesma, por ter deixado a ansiedade falar mais alto. E diria também: obrigada. Por ter despertado em mim o que é amar — mesmo que só de longe.

A descoberta do meu diagnóstico foi um dos capítulos mais difíceis da minha vida

Foram anos de dúvidas, idas e vindas em consultórios, exames intermináveis e aquela sensação sufocante de não saber o que estava acontecendo comigo. A cada novo médico, uma esperanço e, logo depois, mais um vazio.

O tempo foi passando, e junto com ele, vieram as frustrações, o cansaço e as perguntas sem resposta. Minha família foi meu porto, mesmo sem entender completamente o que eu sentia, eles estiveram ali. Mas havia uma ausência que doía mais do que qualquer sintoma: a pessoa que eu mais queria ao meu lado não estava comigo.

No momento em que finalmente veio o diagnóstico — Discinesia ADCY5 —, eu não pude dividir esse momento com quem eu amava. Eu queria aquele abraço, aquela presença, aquele olhar que sempre me trouxe força… mas tive que encarar sozinhe. E isso partiu meu coração.

Era pra ser um alívio, e foi em parte. Mas também foi um luto: o luto de ter que seguir adiante sem a pessoa que imaginei que estaria comigo nos momentos mais importantes da vida. No instante em que recebi a resposta que tanto procurei, senti que algo dentro de mim também se despedaçava.

Ainda assim, não desisti. Porque mesmo com o coração quebrado, eu entendi que precisava continuar. Que eu merecia continuar. E que a minha dor podia virar força. Hoje eu falo dessa história com coragem, com cicatrizes abertas, mas com o peito cheio de verdade.

Foram anos sem respostas, convivendo com dúvidas, limitações e o medo do desconhecido. Hoje, finalmente, descobri: tenho Discinesia ADCY5. Parece assustador, mas na verdade é libertador. Saber o que tenho me dá forças pra lutar com mais foco e coragem. Cada passo agora é com propósito. Nunca perca a fé.

Nem sempre quem a gente ama fica. Mas a gente fica. E isso já é uma vitória.

Conquista de um Novo Caminho no Tratamento

Recentemente, consegui acesso a um tratamento na Rede Sarah de Brasília, na unidade Lago Norte. Essa conquista representa um passo importante na busca por mais qualidade de vida e melhores cuidados para minha condição neurológica, a Discinesia ADCY5.

A Rede Sarah é referência em reabilitação e oferece um suporte multidisciplinar essencial para o manejo de doenças neurológicas. Com uma equipe especializada e recursos modernos, espero encontrar novas abordagens para melhorar minha mobilidade, reduzir os sintomas e aprimorar meu bem-estar geral.

Ter acesso a esse tratamento me dá esperança e motivação para continuar buscando melhorias na minha saúde. Além disso, essa oportunidade reforça a importância da persistência e do esforço em procurar alternativas que possam fazer a diferença na vida de quem convive com condições raras.

Agora, sigo com expectativas positivas para essa nova etapa, confiante de que o acompanhamento na Rede Sarah trará benefícios significativos. Compartilharei essa experiência, pois acredito que a informação pode ajudar outras pessoas que também buscam tratamento especializado.

Rede Sarah de Brasília Lagoa Norte.